Onderzoek onder patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen
Op verzoek van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) heeft De Onderzoekerij een vragenlijstonderzoek uitgevoerd onder patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen. Doel van het onderzoek is het in kaart brengen van relevante kruisverbanden tussen de vele zeldzame aandoeningen, dit om samenwerking mogelijk te maken en te stimuleren. In nauw overleg met de VSOP is een internetvragenlijst ontwikkeld waarin onder andere werd gevraagd naar de diagnosestelling, behandeling en onderzoek. De vragenlijst is naar 126 organisaties verstuurd en 71 organisaties hebben de vragenlijst ingevuld.
De uitkomsten zijn verwerkt in overzichten waarin per thema de kruisverbanden inzichtelijk zijn gemaakt.. Op termijn is het de bedoeling de resultaten via een webapplicatie aan te bieden, te actualiseren en uit te breiden.
De Onderzoekerij heeft dit onderzoek uitgevoerd in het kader van de jaarlijkse actie om kosteloos onderzoeksondersteuning te verlenen aan een goed doel op het gebied van gezondheid en welzijn. Het project van de VSOP is in 2011 gekozen uit de 10 verschillende onderzoeksaanvragen die waren ingediend.